Estoy acojonado (miopia DEGENERATIVA)

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Buenas a todos,estoy jodido,muy jodido,el caso es que sufro miopia desde que naci,este martes 7 de octubre cumplo los 21,pero no se trata de la miopia simple,como sufre la mayoria,me han diagnosticado miopia degenerativa,es decir,aparte de ser una graduacion altisima,en mi caso 17 dioptrias,tiene asociadas multiples patologias que aparte de no tener solucion,llevan irremediablemente a la ceguera,toda esta informacion me ha venido de golpe y nose como asimilarla,siempre he sobrellevado la miopia lo mejor posible,soy un tio con mucho sentido del humor,y miro la vida desde el lado optimista,pero esto me ha superado por completo....

A modo de explicacion deciros que la miopia degenerativa,consiste en un alargamiento y deformacion del ojo,que provoca tirones en la retina,desprendimiento del vitreo y posibles roturas de la retina por no poder dar mas de si,las dioptrias no se frenan al termino de la adolescencia,como la miopia normal,sino que su crecimiento es imprevisible e imparable,sin solucion para remediarlo.

No deseo a nadie la sensacion de angustia que siento,como un ahogo en el estomago,pensando hasta cuando vere a mi alrededor,a mi novia,mis padres,mis amigos,todo lo que veo por internet sobre esta enfermedad son malas noticias,y mi mundo de optimismo se ha ido a la mierda,sintiendome fatal y lo peor contagiando a los de mi alrededor,nose que hacer,quiero ser sincero con los mios,pero a la vez prefiero sufrir yo solo para no meterles a ellos en esta situacion que por el destino me ha tocado a mi, (en españa los miopes con degeneracion son solo el 1% de todos los miopes,asique fijaos en mi suerte)

No se muy bien porque lo expongo aqui,quizas por desahogo,pero tambien porque llevo mucho tiempo en este foro,llevaba años entrando aqui antes de registrarme,estoy por llegar a los mil post y porque sin saber la explicacion,sin conoceros a ninguno de vosotros personalmente he pasado muy buenos ratos aqui,y se que hay mucha gente en este foro que sabe dar muy buenos consejos,

Eso si,nose si llegare a desarrollar totalmente esta enfermedad y quedarme ciego o no,pero os prometo una cosa,de ser asi,no creais que me ire de aqui, ya buscare a alguien que me lea y escriba las cosas,pero dejar de postear va a ser que no emoticon guiño

un saludo a todos y gracias por leer este tocho emoticon sonrisa
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(Usuario baneado)

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killo, mucho ánimo, y ojalá no llegues al extremo de perder la visión, y en un futuro lo mismo hay solución, quién sabe.


Málaga Norsk
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Buenas

Te entiendo, al menos en parte

Más allá de los típicos consejos (no por ellos menos necesarios) intentare serte practico, y inmediato. Sobre todo basándome en mi experiencia personal y periplo. Que no es poco

Lo primero

Dónde y que pruebas te han han hecho para diagnosticártela?

Lo segundo

No se donde vives. Pero te aconsejaría, casi obligaría (ya que imagino que no te sobra la pasta) que cojas y te hagas un seguro privado (adeslas o sanitas). son unos 40 euros al mes. Con ese seguro cojes y pides cita en las principales clínicas del país, o de tu ciudad. En mi caso, Barcelona, pude ir a las principales de Europa. Teknon, Barraquer, IMO, etc. Una sola prueba en una de esas clínicas cuesta 200e, con seguro privado solo 10. Si 10 euros.

Que te hagan un fondo de ojo, una topografía corneal (esto es absolutamente necesario) y bueno, que hables con el especialista y te deje las cosas claras

Te puedo decir que estuve cerca de 3 años visitando oftalmólogos, por ciertos problemas que, aún hoy, no están nada claros. Los primeros decían que simplemente tenía ojo seco. otros me mandaron resonancias magnéticas y pruebas cerebrales, diagnosticándome una posible lotería, que pudiera caer en ceguera, sordera, etc etc. Otros, que padecía (padezco) degeneración macular (creo que ese fue su nombre) y que solo era cuestión de tiempo el quedarme ciego, de un ojo.

Te podría seguir contando todas las "cojonudas" noticias que cada especialista me iba dando. Y toda la pasta, tiempo, y salud propia que fuí malgastando.. Imagínate salir de cada consulta con una noticia, cada cual peor, ahora toca ceguera, ahora no, ahora viene de la cabeza y .. etc etc

Por eso te digo, si 3 de las mejores clínicas Europeas, y una de las mejores del mundo, se equivocan, imagínate el resto.

Cuando me dieron una de estas noticias (desmielizacion/ceguera/denegeracion) me pasó todo lo que quiero por la cabeza, desde lo más simple a mí familia, pareja, toda la vida se convertía en angustia y depresión. Me quedaba mirando los árboles, el paisaje, o simplemente los muebles de casa y me entraban ganas de llorar.

Casualmente días más tarde pude ver un buen reportage en TV, donde hablaban varias personas y contaban su experiencia. Una de ellas se arrepentía de que ahora no podía ver el rio donde jugaba de pequeña, que luego no pudo disfrutar de ese parque por su depresión, y que ahora desde luego no podrá disfrutarlo igual porque ya esta completamente ciega

Con esto quiero decir que animo. Que primero intenta mirar más opiniones profesionales, asimilarlo, y luego "Dios" dirá. Porque no queda otra

sl2ss y ánimo. Y perdón por el tocho, pensaba irme a dormir, pero tu post me ha despertado las pocas ganas que tenía de escribir
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Este es uno de los casos en los que no sabes qué decir, aparte de mucho ánimo.
Tienes que estar pasando una angustia que sólo tú sabes, está claro. Intenta no hacerte el fuerte delante de tu familia, pareja o amigos, desahógate con ellos, que bastante jodido tiene que ser para ti lo que tienes encima como para llevar a solas la preocupación y el miedo de lo que te pueda pasar.


Un fuerte abrazo y tennos informados de cómo evolucionas.emoticon guiño
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Por cierto, felicidades anticipadas. Yo aprovecharía, y me sinceraría con algún cercano. Háblalo y desahógate con quién creas más fuerte. No te amarges en tu cumple y haz borrón y cuenta nueva

un sl2
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Tio, te comprendo perfectamente y sé por lo que estás pasando, pues yo he pasado por algo similar a lo tuyo y monocular.

Verás, yo hace cosa de un año notaba como desde el ojo izquierdo veía borroso durante unos segundos, varias veces al día y solo en una zona en concreto (en el lado posterior del lado derecho).

Por curiosidad y no por preocupación, decidí pedir cita al oftalmólogo para que me dijera si necesitaba gafas (yo iba pensando en eso) o no.

Llego el día de la visita y me presento allí contento, pues simpre que voy a hacerme pruebas de estas voy contento, ya que es bueno para mi bienestar. Me atiende la oftalmóloga junto a una enfermera y me miran el ojo, me hacen mirar unos puntos y no sé que más, por lo que me dicen que veo perfectamente y que no tendré que usar gafas.
Más tarde, me hace una prueba y la oftalmóloga, a lo seco me dice:
"Ve urgentemente a urgencias porqué es grabe".

Claro, cuando me dijo eso yo me quede un poco con cara a a tonto y le pregunté que pasaba y ella no me lo quería decir y bueno, insistí y finalmente me dijo tan pancha y como para putearme por haberle insistido tanto que quizás tenía un tumor o cancer (ya no sé ni lo que me dijo) en la cabeza y que me podía quedar ciego.

Claro, yo me quedé helado, empezé a llorar, no sabía que hacer, tenía miedo de no poder ver nunca más a lo que yo quería, dejar de hacer lo que había hecho siempre, era un cúmulo, que nadie se puede ni imaginar... en esos momentos te pasa TODO por la cabeza, una angustia tremenda... y aún encima, la muy cerda me trataba mal (no sé porqué) y iba de altiva (no recuerdo qué es lo que me dolió pero recordaré siempre que podía haber estado más delicada en ese momento) y claro, si en ese momento ya te salen con esto y aún encima te machacan psicologicamente te quedas por los suelos.

Pues bueno, dicho y hecho. El viaje hacía el hospital fue eterno, no paraba de pensar en todo lo que me podía pasar, lo pasé fatal... y llamé a la gente que más quería para decirles lo que me había pasado, no sé, sentía que me iba a morir, que ese era mi fin.

Llegamos al hospital y me hacen pasar. Me siento en la sala de espera.

A la media hora me hace entrar el doctor y me hace unas pruebas (lo que me hicieron en mi ciudad) y una prueba que se llama algo así como campimetría (en catalán) y bueno, me dicen que los resultados ya me los darán.

Acabamos y tengo que ir a otro doctor y este me dice que lo mejor es que me quede allí unos días para que me puedan hacer una revisión.

La enfermera me dijo:
"Tienes dos opciones... te vas y vuelves el lunes y si hay una cama libre te quedas ingresado o te quedas ya."

Yo le dije que me quería quedar ya, pues no quería ir el lunes y por falta de camas, tener que volverme a ir y quedarme con la angustía más tiempo.

Esto paso un viernes, por lo que hasta el lunes no me podían hacer nada ya que no habían los médicos.

Me dieron la ropa de allí y buf! ese momento fue lo peorcito, otra cosa indescriptible.

Me cambio, me tuvieron en el pasillo durante varias horas y por la tarde - noche me subieron a la habitación.

Pues bueno, pasaron el viernes, sábado y domingo. Llegó el lunes y tuve mi primera visitia al neurólogo.
La verdad es que ese día estaba muy nervioso / ansioso por lo que podría decirme y / o pasarme.

Me hicieron de nuevo pruebas y todo OK. Además, ese día me empezaron a recetar unas pastillas.

Las enfermeras, como me veían siempre triste o me pillaban llorando me decían que no me preocupara y esas cosas.
La verdad es que son un buen apoyo moral en esos momentos, además, el abuelo que me tocó de vecino también era muy majo, así que la espera se hacía "amena".

Pasaron los días y me seguían haciendo pruebas... y hasta el momento parecía que todo iba bien.

El médico, cada mañana subía para preguntarme como iba y si todo iba a mejor. Yo la verdad es que con las pastillas sí que note la mejora, pues si lo de ver borroso me pasaba 20 veces al día, allí me pasaba unas 10 y bajando, así que en este aspecto estaba contento puesto que almenos sabía que las pastillas me ayudarían a curar ese problema y por tanto, a no tenerlo en la cabeza tantas veces al día.

Pasaron más días y con ello me hicieron más pruebas, una de ellas era ponerme unos cables en la cabeza y tener que ver algo en las pantallas.

También me hicieron una resonancia que por cierto fue algo complicada puesto que en ese momento también llevaba los braquets y claro, estas cosas no se pueden hacer con hierros y demás.
Al finalizar la resonancia ví las "fotos" de mi cabeza y les pregunté como me veían. Ellas no se querían mojar puesto que me las hice en un centro privado y no tenían nada que ver con la sanidad pública, así que me quede algo tocado puesto que por una parte las entendía pero por otra parte, pensaba que quizás no me lo querían decir porqué habían visto algo mal.

Al día siguiente o pasado, mi doctor ya tenía las pruebas, así que yo estaba ansioso para ver como había visto todo.

Llegó el médico y me dijo que todo había ido bien, pero que me tenía que hacer una última prueba para saber si todo iba tan bien como pensaban.

La prueba que me tenían que hacer es un poco jodida. Consiste en que te claven una inyección super grande en el centro de la espalda.
Esta iba a parar a no sé donde de la columna y con ello conseguían sacar un líquido que tenía en el celebro.
Lo dicho, me pincharon y sacarón el líquido que necesitaban (unos 3 tubos y tardaron una media hora).
En ese momento, no te puedes mover y como siempre, en esos momentos es cuando estás más incómodo o te empieza a picar la nariz y demás jeje.

Al haberme hecho la prueba, no me podía mover de la cama durante unas horas, es decir, tenía que descansar y estar en la cama, por lo tanto, no podía salir del hospital (yo tenía unas ganas de salir ya...) y me dijo que me tenía que esperar un día o dos a que tuviera los resultados de ese líquido.

El día siguiente ya tenía las pruebas y por suerte todo iba bien. Según él, no tenía nada importante por el que temer y me ha dejado las pastillas durante "X" tiempo.

Actualmente, lo voy visitando cada medio año y si me pasa algo de lo que me dijo, tengo que ir cuanto antes para que me revise.

Con toda esta pedazo de historia, te quiero decir lo mismo que monocular, a veces, los médicos se equivocan ¡no son perfectos!

Ahora, lo que has de hacer es no calentarte el coco, aunque como te he dicho, sé que es muy dificil y ir a cuantos sitios mejor para poder tener diferentes opiniones al respecto.

Aún no es seguro que tengas nada, por lo que no te ralles ya que si te rallas luego te arrepentirás de lo que estás haciendo ahora.
Vive tranquilo y piensa en lo mejor, yo me lleve cosas positivas de la peor semana de mi vida, como por ejemplo, valorar más a las personas, no enfadarte por gilipolleces, valorar más cada momento.
También me dí cuenta que la sanidad de este país es muy buena y que siempre tendrás a alguien que te ayude en los peores momentos.

No dejes que esto cambie tu vida y mucho menos ahora que aún no sabes nada al 100%.

Tanto si todo va bien, como va mal, esto te marcará para toda la vida y te hará madurar al 100%. Yo ahora miro mi vida desde otra perspectiva y quizás esté algo obsesionado con estos temas, puesto que ahora, por culpa de esto, cuando tengo dolor de cabeza pienso en lo que me pasó ya que según el médico, si tenía dolor de cabeza, veía flashes negros, me mareaba y demás, tenía que ir allí.

Es decir, quedas contento pero como ya te ha pasado esto, siempre lo tienes ahí, aunque sepas que todo ha ido bien. No sé como explicartelo.

Me repito, no te preocupes ahora, pues no vale la pena.

¡VIVE Y DISFRUTA LA VIDA!

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jeje lo que he escrito yo sí es un tocho emoticon alegre

Espero que nuestra experiencia te sirva de ayuda.

Un abrazo emoticon sonrisa

 #9
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(Usuario baneado)

 #10
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Muchos ánimos. És lo mejor puedo decir, ya que me he quedado sorprendido con tu caso y con el de dino, y como dice él, los médicos no siempre aciertan.
Y aunque acierten, no te desanimes, la vida sigue.

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